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El cáncer infantil y los cuidados paliativos pediátricos

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En México, el cáncer infantil es la segunda causa de mortandad en niños, sólo después de los accidentes (INEGI, 2013). Se estima que anualmente existen entre 5,000 y 6,000 casos nuevos de cáncer en menores de 18 años (Comisión Nacional de Protección Social en Salud, 2014). Como consecuencia, alrededor de 1,500 mueren anualmente (Human Rights Watch, 2014).

Ante esta situación, miles de niños en México necesitan cuidados paliativos. Es decir, atención total activa prestada al cuerpo del niño, su mente y espíritu, así como el apoyo a la familia (OMS, 2015).

Los Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP) pueden comenzar a ser proporcionados a los niños en cualquier etapa de la enfermedad, ya que tanto el padecimiento como el tratamiento contra éste, generan una serie de síntomas que afectan en gran medida la calidad de vida del menor (Quesada, 2015; American Society of Clinical Oncology, 2015).

De acuerdo al desarrollo de la enfermedad, la etapa de detección y los síntomas que va presentando el niño, los CPP identifican dos grupos de receptores del servicio (Fondazione Maruzza, 2009):

– Grupo 1 – niños que enfrentan situaciones que ponen en riesgo su vida, para las cuales el tratamiento curativo puede ser viable, pero también puede fracasar, como el cáncer en etapa inicial.

– Grupo 2 – niños que viven con enfermedades progresivas sin opciones curativas, donde el tratamiento es paliativo desde el diagnóstico, como el cáncer metastásico.

Durante muchos años los cuidados paliativos no se ofrecían a pacientes pediátricos e incluso hoy en día, a pesar del desarrollo de programas de CPP en varios países, solo una minoría se benefician de este tipo de atención (Fondazione Maruzza, 2009). Sin embargo, está demostrado que el impartir CPP a niños con cáncer no sólo es positivo para él y para su familia, sino también para el hospital que los brinda, ya que los costos de atención son considerablemente más bajos al hacer más eficiente el acceso a los medicamentos adecuados y al capacitar a la familia para brindar atención domiciliaria para el niño (Quesada, 2015; Fondazione Maruzza, 2009).

Finalmente, es necesario recordar que los CPP pueden ser el principal apoyo para la familia, pues llegan a integrar servicios de capacitación en atención al niño, terapia psicológica, asesoría legal o acompañamiento espiritual, dependiendo de la institución que los imparta (Quesada, 2015).

En México la impartición de Cuidados Paliativos es insuficiente, en relación al número de pacientes que los necesitan, y en el caso de los CPP, la impartición es aún menor, ya que únicamente seis centros de salud en todo el país se especializan en su impartición (Human Rights Watch, 2014).

La falta de espacios, personal capacitado y recursos económicos a cuentagotas evita que miles de niños mexicanos vivan en las mejores condiciones posibles ante padecimientos como el cáncer. El derecho a la salud contenido en múltiples ordenamientos internacionales y nacionales exige a las autoridades y a la sociedad en su conjunto la atención a esta población vulnerable.

Fuentes de información:

American Society of Clinical Oncology (2015). Caring for a Terminally Ill Child: A Guide for Parents. Recuperado el 23 de febrero de 2016 de https://www.cancer.net/navigating-cancer-care/advanced-cancer/caring-terminallyill-child-guide-parents

Comisión Nacional de Protección Social en Salud (2014). Fondo de Protección Contra Gastos Catastróficos 2008-2013

Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus (2009). Cuidados Paliativos para Lactantes, Niños y Jóvenes. Recuperado el 22 de febrero de 2016 de https://www.eapcnet.eu/LinkClick.aspx?fileticket=earmpoHy4EY%3D&tabid=286

Human Rights Watch (2014). Cuidar cuando no es posible curar. Recuperado el 23 de febrero de 2016 de https://www.hrw.org/es/report/2014/10/28/cuidar-cuando-noes- posible-curar/asegurando-el-derecho-los-cuidados-paliativos-en

INEGI (2013). Consulta Mortalidad 1998–2012. Recuperado el 23 de febrero 2016 https://www.inegi.org.mx/est/contenidos/proyectos/registros/vitales/mortalidad/tabulados/ConsultaMortalidad.asp

OMS (2015). Cuidados paliativos. Recuperado el 23 de febrero de 2016 de https://www.who.int/cancer/palliative/es/

Quesada, L. (2015). Conferencia “Generalidades del Cuidado Paliativo Pediátrico, un Derecho Humano” del Taller Programa Nacional de Cuidados Paliativos en el Contexto Pediátrico

 

 

 

 

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