Lo más importante en los cuidados paliativos infantiles es el apoyo familiar

En palabras del Dr. José Méndez Venegas, especialista del Hospital Infantil Teletón Oncológico (HITO), es necesario impulsar la creación de unidades en cuidados paliativos en todos los hospitales pediátricos de nuestro país. Esto, ante el incremento de enfermedades neurológicas que afectan a los menores, que si bien no conducen a una muerte inmediata, sí provocan un considerable desgaste físico.

El especialista señala que “los cuidados paliativos en los niños tienen por objetivo eliminar el dolor -cuando existe-, dar un tratamiento sintomático y lo más importante es el apoyo emocional a la familia”. Y es que, “el niño es más sencillo en su forma de pensar, a diferencia del adulto”: al niño enfermo que tiene un pronóstico fatal, se le dice que se le enviará a su casa y se pone feliz. Los familiares en cambio, lo toman de otra manera y es natural”.

De ahí que se le brinde a la familia todo el apoyo emocional necesario para que puedan enfrentar la situación, de hecho “no es lo mismo la pérdida de un hijo que de cualquier otro miembro de la familia: si se muere la pareja te quedas viudo, si te quedas sin papá o mamá, eres huérfano, pero si se muere tu hijo, no existe una palabra para describirlo. Nos da mucho miedo enfrentarlo y duele. Nadie se ha preocupado por encontrar una palabra que describa ese fenómeno. Por eso el trabajo de cuidados paliativos en pediatría se hace mucho más difícil que con los adultos: es una cuestión de formación, de cultura, de personalidad, y tolerancia”.

Los cuidados paliativos no atrasan ni aceleran la muerte, sólo controlan el dolor generado por los síntomas del padecimiento: cuidan cuando no es posible curar. En este sentido, niños, jóvenes, adultos o adultos mayores pueden recibir los cuidados ante el padecimiento de enfermedades que los llevan a un estado terminal. “Al adulto se le prepara morir; hay que enfrentarlo a la muerte porque es su verdad, su realidad y él tendrá que aprender a resolverlo. Pero el caso de los niños es muy difícil por el entorno (sus padres, abuelos, hermanos, tíos). Aún cuando el niño aprende mucho más fácil a aceptar la condición de estar enfermo y luego de morir, es su entorno el que hace más difícil el momento”.

En cuanto a la atención en cuidados paliativos pediátricos, en opinión del Dr. Méndez Venegas, en México “a nivel de escritos y de proyectos, estamos muy bien, pero falta operatividad”. Finalmente, expresa “los cuidados paliativos son una especialidad muy humana, donde  los aspectos humanos y éticos son muy importantes. La base es la comunicación con la familia y con el niño para dejar que la muerte llegue a su tiempo”.